3 questions à Yvanie Caillé – Directrice Générale de Renaloo

1/ Yvanie Caillé, vous être directrice générale de Renaloo et co-auteur d’une étude publiée dans Population, la revue de l’Ined. Ce travail révèle que les patients qui accèdent à la greffe de rein sont plus diplômés que ceux qui restent en dialyse. Comment avez-vous mené cette étude ?

 

Nous avons examiné et apparié les résultats de deux enquêtes récentes :

L’enquête des États généraux du rein, réalisée par Renaloo en 2012, à laquelle 8 613 patients ayant une maladie rénale, dialysés ou greffés ont participé. Cette enquête a apporté des connaissances nouvelles sur leurs caractéristiques sociales grâce à une variable indiquant leur niveau d’instruction, une première en néphrologie [1] . C’est la première fois qu’une consultation de cette ampleur a été réalisée en France. Ce corpus offre un panorama complet des façons dont les patients vivent leurs maladies et leurs traitements.

L’enquête Quavi-REIN 2011, menée dans le cadre de l’Agence de biomédecine (ABM) par le Service d’épidémiologie et d’évaluation clinique du CHU de Nancy. Il s’agit d’une enquête transversale par autoquestionnaire réalisée en 2011 auprès de patients tirés au sort dans le registre REIN, après stratification sur l’âge et la région. L’échantillon de l’enquête compte 2 909 patients, dont 1 251 dialysés et 1 658 greffés. Renaloo a été responsable du volet « Travail et ressources » de cette enquête, destiné à mieux connaître l’insertion professionnelle et le niveau de vie des patients dialysés et greffés.

 

2/ Quels en sont les principaux constats ?

 

Dans le champ des inégalités sociales de santé, les maladies rénales occupent une position originale. Le traitement le plus efficace [2], la greffe, est aussi le moins coûteux mais les patients les plus favorisés n’en ont pas moins la primeur puisqu’ils en bénéficient plus souvent que les autres. Contrairement à beaucoup d’autres pathologies, ce ne sont donc pas les plus riches qui coûtent le plus cher au système de santé, mais les plus pauvres, qui restent malgré tout moins bien soignés.

Trois grandes familles de facteurs, non exclusives l’une de l’autre, peuvent être évoquées pour expliquer ces constats.

 

1. Les membres des classes populaires sont, du fait de leurs conditions de vie et d’alimentation, plus touchés par les maladies vasculaires, le diabète et l’obésité, et par conséquent par leurs effets sur la fonction rénale. Ce sont au contraire des troubles plus localisés, rénaux dès l’origine, qui frappent plus souvent les patients les plus diplômés, comme les maladies génétiques, les glomérulonéphrites et les maladies systémiques. Les premières pathologies présentent, plus que les secondes, des contre-indications à la transplantation.
2. La dialyse est devenue au fil du temps un véritable système industriel, intégré et financièrement rentable, avec ses laboratoires, ses cliniques, ses fabricants de machines et de consommables. La généralisation de la tarification à l’acte, avec des forfaits de dialyse entièrement pris en charge par la sécurité sociale, associée à la garantie d’une « clientèle captive » (en majorité trois séances par semaine) incitent les structures publiques et privées à augmenter le nombre de leurs postes de dialyse pour des raisons comptables. La structure particulière de ce système de soins a fait l’objet d’un rapport documenté de la Cour des Comptes en 2015 [3] .
3. Les catégories les plus instruites savent aussi mieux s’orienter dans l’univers médical et accèdent plus souvent que les autres aux meilleurs traitements. Elles sont aussi les mieux informées, en néphrologie comme dans les autres pathologies.

 

Une analyse statistique a cherché à mesurer la part relative de chacune de ces trois familles de facteurs. Le facteur principal expliquant l’inégalité d’accès à la greffe entre les patients est bien d’ordre médical. Un malade souffrant d’une insuffisance rénale terminale due à une maladie génétique a, toutes choses égales par ailleurs, plus de quatre fois plus de chances d’être greffé qu’un patient diabétique ou atteint d’une maladie vasculaire. Mais l’effet du niveau d’instruction n’en est pas annulé pour autant. Toutes choses égales par ailleurs, les personnes ayant un niveau d’études supérieur à la licence ont encore près de deux fois plus de chances d’être greffées que celles ayant un niveau d’étude primaire. Quelle que soit la durée passée en dialyse, les diplômés de niveau licence ont 1,6 fois plus de chance de sortir de dialyse par une greffe de rein que les personnes n’ayant pas dépassé le primaire.

 

Ces mesures statistiques apportent des précisions sur le moment de la trajectoire du patient où se produit l’écart selon son niveau de diplôme. Pour être greffé, il faut avoir été inscrit par un néphrologue sur la liste d’attente nationale gérée par l’Agence de biomédecine. Or, c’est à ce stade de l’inscription que les écarts mesurés entre les niveaux d’instruction sont les plus significatifs. En revanche, une fois les patients inscrits, l’attribution d’un greffon est déterminée par un score calculé par un algorithme et là, quelle que soit la durée d’attente ultérieure du greffon, l’effet du diplôme ne joue pratiquement plus.

 

3/ Quels sont les prochains défis de Renaloo ?
Ils sont nombreux, mais on peut en évoquer trois :
– Les patients souhaitent accéder à la connaissance de leurs maladies, participer aux décisions médicales qui les concernent, mais aussi aux améliorations du système de santé et aux avancées de la science. C’est pourquoi la production de nouveaux savoirs, issus des patients eux-mêmes, reste une de nos priorités ;
– L’accès aux données en est une autre, avec en particulier l’ouverture du registre REIN. Comment accepter qu’en 2016, à l’heure de l’open data, un registre dont le financement est entièrement public, pour des soins coûteux, pris en charge à 100% par l’Assurance Maladie, puisse être maintenu sous le boisseau, alors que ses équivalents à travers le monde sont parfaitement transparents ?
– Enfin, notre crédo est plus que jamais « améliorer la qualité des soins et de la vie des patients ». Nous plaidons pour une réforme globale et profonde de l’organisation des soins autour des maladies rénales, destinée à optimiser les différentes étapes des parcours de soins et de vie. Nous souhaitons que des objectifs clairs et ambitieux soient définis en termes de prévention, de ralentissement de leur progression (pour retarder le recours aux traitements de suppléance), de lutte contre les initiations trop prématurées de dialyse, d’accès précoce à la liste d’attente et à la greffe, de lutte contre la pénurie de greffons rénaux, de développement de la dialyse autonome, d’évaluation et d’amélioration de la qualité de la dialyse et d’optimisation des conditions de prise en charge des patients très âgés ou en fin de vie. Ces mutations sont nécessaires et urgentes pour les patients mais aussi pour le système de santé.

Vous pouvez retrouver tous les projets et missions de l’Association Renaloo sur leur site internet !

[1]  Le niveau d’instruction représente une bonne approximation du milieu social. « L’éducation est probablement l’indicateur le plus utilisé dans les enquêtes épidémiologiques et données de surveillance parce qu’il présente différents avantages : il est facile à obtenir, il est stable tout au long de la vie (une fois les études terminées), il ne dépend pas de la situation actuelle sur le marché du travail et permet donc d’apprécier le statut socioéconomique des personnes inactives, il n’est plus affecté par l’état de santé ultérieur et il est facilement comparable dans les études internationales.» Indicateurs de suivi des inégalités sociales de santé, Rapport du Haut Conseil de la Santé Publique, 19.06.2013.

[2] http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2014-11/focus_irct_-_article_webzine.pdf

[3] http://www.renaloo.com/images/stories/documents/EGR-articles/20150915-rapport-securite-sociale-2015-insuffisance-renale-chronique-terminale.pdf

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