3 questions à … l’association Orph-Aide, plus jamais seuls avec la maladie

Cette semaine, Soins Coordonnés pose 3 questions à l’association Orph-Aide, plus jamais seuls avec la maladie, une plateforme de relai,  d’information et d’aide sur les maladies orphelines.

1. Soins Coordonnés: Pourquoi avoir créé cette association ?

Orph-Aide : Orph-Aide   plus jamais seuls avec la maladie (association loi 1901) est née du constat double ;

  1. Les patients atteints de maladies se retrouvent seuls entre deux consultations médicales. D’autres patients et leur entourage ayant rencontré des problématiques dans la gestion de leur maladie depuis plusieurs années sont devenus des experts dans la connaissance locale des acteurs de la vie sociale, vie économique – vie relationnelle. Ils ont une richesse insoupçonnée à partager. C’est ce que nous appelons le front office. Cela consiste à offrir par le site orphaide.com une mise  en relation des questions concernant la gestion au quotidien de leur maladie et les réponses de nos patients « experts ». Tout ce qui n’est pas partagé est perdu.

Par exemple : une maman d’enfant atteinte d’une maladie rare doit depuis la naissance de sa fille l’alimenter par une sonde. La sonde abîme le visage de la fillette depuis 8 années. La maman a trouvé que l’utilisation de la teinture de benjoin évite les frottements et la peau de sa fille est restée douce et non irritée. Si cette maman partage sur le site cette information elle apporte aux autres patients une aide et tout le monde est gagnant.

Mais aussi, des témoignages de parcours depuis l’« errance diagnostique »* au diagnostic de certitude sont proposés sur le site dans une rubrique spéciale : ce qui permet à chaque internaute de découvrir l’errance diagnostique et l’aboutissement heureux du parcours. Ainsi les visiteurs apprennent que des réponses existent et sont incités à poser leurs questions.

  1. Les informations concernant les maladies rares sont insuffisantes du fait de la rareté des maladies. Il y a des erreurs de diagnostic et un temps d’errance diagnostique allant jusqu’à  30 ans . Cela est inacceptable et a pour conséquences :
  • Des retards dans les traitements
  • Une aggravation des symptômes (des séquelles souvent irréversibles qui diminuent la qualité de vie des patients et coûtent à la collectivité)

Orph-Aide veut alimenter la base de données BNDMR** (INSERM) par les données que les patients accepteront de nous fournir. La finalité est de réduire ce temps d’errance, de contribuer à une meilleure connaissance des maladies rares dont nous ne connaissons que 8000 pathologies et en découvrons 5 nouvelles tous les mois.

 

*[NDLR] :délai entre l’apparition des symptômes et établissement du diagnostic

**[NDLR]: banque nationale de données maladies rares

2. SC: Quelles sont les ambitions d’Orph-aide ?

OA: Nous avons des ambitions en terme de santé publique ainsi que pour le développement de notre association.

AMBITIONS DE SANTE PUBLIQUE
  1. Orph-Aide plus jamais seuls avec la maladie se veut être un relai, un lien, un acteur des soins coordonnés entre des patients et des patients experts qui connaissent bien leur maladie.
  2. Créer une délégation de tâches par ces patients experts serait une ambition concrète. L’idée serait de créer un nouveau  métier ou service reconnu  et officiel entre le médecin et le patient qui permette de fluidifier les liens  entre le médecin et le patient. Sans prendre la place de qui que ce soit, mais être un relais cohérent avec les autres professionnels de santé et les patients. Il y a un véritable besoin et des connaissances qui existent – remplir un manque.
  1. Réduire le temps d’errance diagnostique par la mise en place d’outils de collecte de données patients pour alimenter la BNDMR (projet à long terme)
  2. Former et informer les autres professionnels de santé sur les maladies rares
AMBITIONS POUR NOTRE ASSOCIATION Orph-Aide

Orph-Aide plus jamais seuls avec la maladie   doit devenir le site où chacun clique pour avoir la bonne information sur la gestion de sa maladie par les réponses des patients experts pour leur besoin local.

Orph-Aide plus jamais seuls avec la maladie   doit contribuer à une prise en charge de la maladie allant de la réduction du temps d’errance diagnostique au partage d’informations durant la maladie.

Orph-Aide plus jamais seuls avec la maladie   compte avoir une dimension internationale.

Les axes stratégiques et orientations sont :

  1. Fin 2017 passer de 3 à 10 référents régionaux
  2. D’ici 5 ans avoir réalisé la connexion avec la BNMR
  3. D’ici 2018 transformer les contacts avec SWAN en véritable partenariat

3. SC: Quel rôle pour les différentes professions de santé au sein de votre association ?

OA: Les professionnels de santé de notre association Orph-Aide ont un rôle d’alerte réglementaire (rôle essentiel vis-à-vis de la législation en matière de santé) et de contrôle du contenu du site.

En dehors des actions propres à l’association, ils s’engagent à former et informer tout professionnel de santé intéressé par les maladies rares et la vie de l’association.

Les médecins sont membres du comité scientifique. Ils valident les orientations stratégiques (composition : un médecin des mines à la retraite, un médecin urgentiste et généraliste, un professeur responsable du centre de référence maladies rares métaboliques, deux pharmaciens hospitaliers et un pharmacien officinal.) En plus de ces équipes nous avons des aidants et mamans d’enfants malades bénévoles.

Les référents sont des professionnels de soins (pharmacien d’hôpitaux dans la région Auvergne-Rhône-Alpes, spécialiste hospitalier dans un grand laboratoire pharmaceutique en oncologie dans le Haut de France, manager prévention en santé publique sur l’île de France).

 

Si vous souhaitez en savoir plus, contactez Orph-Aide

Contact : orphaide@gmail.com

Site  : http://orphaide.com

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